#88 希少がんと歩む

10年前、おなかに違和感を覚え手術を受けた。

その後の診断は「腹膜偽粘液腫」

この病は虫垂や卵巣などにできた腫瘍の粘液が破裂し、おなかの中に散らばって増殖していく100万に1人の希少がんの一つだ。年間の患者数が10万人に6人未満という「まれ」ながんの総称を希少がんという。希少がんは、数が少ないゆえ、診断・治療法・新薬開発などに多くの課題を抱えてている。患者に対する情報も少ない。そんな中、ネットで探した同じ病を経験したつながりの場、患者会が役立つた。現在有効であるといわれる治療法の存在や、国内では数少ない専門診療科、医師がいることも知った。

もっと、各医療機関や患者会と連携して国内どこにいても治療や診断など正確な情報が少しでも多く手に入れられたらと願うばかりだ。