また希少がんに限らず、がんという診断を受けた全ての患者に対しての「心」のケアにも多くの課題があると感じている。 治療の選択肢がわからない時、不安がある時は病院の「がん相談支援センター」や「緩和ケア」で話が聴いてもらえるという情報は周知されているところ。 しかしそれだけではない。告知を受け治療をしていくということは、病にとって有効な作用もあるが、その反対に抗がん剤治療などで脱毛など身体が変化したり指先のしびれなど目に見えづらい変化も起きてくることも実感した。 治療をするということは、何を我慢して何を得るのかの判断の繰り返しだと思う。 その中で浮かんでくる言葉で表せない不安な気持ち。 理解してほしいと思う近しい人からの「大丈夫」「頑張って」と安易に励まされる言葉に傷つくこともある。 がん患者の心はとても複雑でデリケートだ。私は、そんな心の中の思いをもっと気軽に、寄り添って聴いてもられる場所が病院の中だけでなく地域の中にも沢山できることを願っている。「人は人によって傷つくが、また人によって癒される」と思うから。

10年前、おなかに違和感を覚え手術を受けた。 その後の診断は「腹膜偽粘液腫」 この病は虫垂や卵巣などにできた腫瘍の粘液が破裂し、おなかの中に散らばって増殖していく100万に1人の希少がんの一つだ。年間の患者数が10万人に6人未満という「まれ」ながんの総称を希少がんという。希少がんは、数が少ないゆえ、診断・治療法・新薬開発などに多くの課題を抱えてている。患者に対する情報も少ない。そんな中、ネットで探した同じ病を経験したつながりの場、患者会が役立つた。現在有効であるといわれる治療法の存在や、国内では数少ない専門診療科、医師がいることも知った。 もっと、各医療機関や患者会と連携して国内どこにいても治療や診断など正確な情報が少しでも多く手に入れられたらと願うばかりだ。

汗が出る、顔や体がほてる　ボーっとして強い眠気がする　お腹が痛いということは担当の看護師に伝えましたがどうしてもなにか処置をしなければいけないというほどでもなかったのでそのまま続行。 後、この療法に変わって副作用対策として頭と両手をアイスノンを使って冷やしてくれました。（末...

今回からは、TC療法（パクリタキセル+カルボプラチン）からDC療（ドセタキセル+カルボプラチン）に4コース目から変更になった話しの続きにもどります。 ✤TC療法の時に感じたこと実際私が体験した副作用については、前回までを是非読んでみて頂けると嬉しいです✤...

今回は、前回の補足で抗がん薬療法と漢方薬についてお話します。 牛車腎気丸は、パクリタキセル、ドキタキセルなどタキサン系製剤による末梢神経障害に有効性が高い 芍薬甘草湯は、パクリタキセルによる筋肉痛、関節痛に有効です。私もパクリタキセル投薬の際にセレコックスと一緒に処方しても...

前回までのお話のなかで、バクリタキセル+カルボプラチン（通称Ｔｃ療法）の３回の治療を経て特に末梢神経障害か強くなり4クール目からドキタキセル+カルボプラチン（通称DC療法）に変更になりましたが… やはり、手足のしびれ痛み（末梢神経障害性疼痛）が続きました。...

お久しぶりの、たぬき娘のお部屋の更新です。 どうしたのかなぁと心配してくれた方もいたかもしれませんね。ごめんなさい。お休みしていた間、がんのお薬のや新しい治療法についてお勉強をしたりこれまで辛いことしんどいことはまずは話し（放し）ましょう。と繰り返し言ってきましたが、ではそ...

たぬき娘からのメッセージ 抗ガン剤治療は、昔に比べて入院して治療するから、外来で治療を受ける割合がとても多いです。抗ガン剤による副作用も日々進歩で、吐気など事前に防ぐお薬が投与されたりしています。 それでも、不安だったり辛いことが沢山あります。副作用の出方も、こんな症状があ...

抗ガン薬3クールまで終了、抹消神経症状がますます強くなって（手足のしびれ、痛み、感覚減退）日常生活に困り事がたびたび出るようになってきた事、担当医に伝えました。✜1~3クールまではパクリタキセル+カルボプラチン通称ＴＣ療法...

人は人によって傷つく、しかしまた人は人に癒やされる。というアドバイス その後も何度か面談を繰り返し、そしてこれで終わりにしましょうという日最後に病院内で開催される患者会に参加してみるといいよ。と教えてもらいました。 開催されていることは知ってはいましたがなかなか自分からは行...

あなたにお尋ねします。緩和ケアってどんなイメージを持っていますか？ #77 でもお話したようにもちろん従来皆んなが思っているような週終末期のケアもありますが現在の考え方は、患者やその家族一人一人の身体や心の色々な辛さ苦しさを和らげその人らしい人生を送ることが出来るようサポー...

前回は人の痛みには色々ある事をお話しました。それが複雑に折り重なって現れてくるのです。 難しい言葉で言うとトータルペインとか全人的な痛みとか言うそうですが、私は人の痛みや辛さはミルフィーユのようだと表現しでいます。私の場合を例に挙げてみると医師から再発率が高いと言われている...

さて、化学療法室で準備をすませて2回目の点滴の始まりてす。 お昼過ぎ頃でしょうか緩和ケア外来を担当しているＳさんという看護師さんが点滴中の私のベッドに尋ねて来てくれました。自己紹介をしてくださり少しお話も聞いてもらい次回抗ガン薬点滴後5日目の経過観察の為の血液検査に受診の時...

今回は、最近女優の古村比呂さんのSNSを見ていて過去にあっ！と感じたことを思い出したので皆さんとシェアしたいと思います。 古村比呂さん、You Tubeとかでも自分自身の子宮頸癌の体験などを語らたりしています。最近では病気が再々発してその治療や副作用などについてアップしてい...

いよいよ2クール目次の21日間のTC療法が始まります。1クール目からの副作用の繰り越しとして主なものは脱毛です。対策としてTPOにあわせてウィッグや、タオル帽子などを使ってなんとかやり過ごせる様になりました。そして、1クール目の終わり頃から強くではじめたのが神経への影響私の...

1クール目も色々ありました。 好中球の低下、脱毛など身体の変化はもちろん、精神的な問題も色々ありました悩みは本当に十人十色です。また、患者が抱える悩みは１つではありません。 病気の不安、治療の大変さ、お金の事、育児、介護、仕事、夫婦間の事、色々なことがまるでミルフィーユのよ...

前回は、1クール目の入院中にやっと手術で両方の卵巣を摘出したこと、子宮は温存していることなどやっと、担当医から聞けた話しをしました。 私も人にアドバイスをするとききちんと聞きたいことは聞いてくださいというのですが、いざ自分となるとなかなか上手く聞けません。結局なぜ子宮は残っ...

抗がん剤を使った点滴、注射による化学療法の1クールとは治療を行なう1日から３日目連続という場合そして治療を行わない日を含めた1週間〜4週間で構成されています。それを3クール〜6クール程度繰り返して行ないます。 私の場合の1クールは点滴をする当日1日と治療を行わない20日間で...

見た目「アピアランス」の悩みー② 私が実際行ったアピアランス対策 ■脱毛について 実際は全く抜けなかったりすべて抜け落ちてしまったり実際治療してみないとわかりません。私の場合はほとんどすべての髪の毛、体毛が抜けてしまいました。まず私がした事は抗がん剤治療後早い時期にウィッグ...

見た目「アピアランス」の悩みー 前回は、脱毛を中心に抗がん剤点滴後に起きた変化についてお話しました。 では、どのような対処を私がしたかのお話をしたいのですが、まずその前に見た目の変化は大きな苦痛になるというお話から。現在がんの治療法も様々です。抗がん剤、分子標的薬、放射線治...